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わが国の難病対策は、特定疾患治療研究事業や小児慢性特定疾患治療研究事業を中心として取り組まれ、当治療研究事業の実施は、患者や家族の医療費の負担軽減を図るとともに、病態の把握や治療法の研究に大きな役割を果たしてきており、難病患者・家族の支えとなってきたところである。
しかしながら、難病は国が指定した疾患だけが全てではなく、いまだに効果的な治療方法もなく対症療法に頼るだけの疾病も多い。
また、国が指定する疾患においても依然として、難病患者・家族は、数少ない専門医療機関、治療法の未確立等の現状のもと、大きな不安の中で、肉体的・精神的苦痛に加え、経済的な負担も大きく、日々厳しい生活を強いられている現状がある。
よって、国会及び政府におかれては、すべての難病患者・家族が良質な医療を受け、安心して生活できるよう、医療、福祉、教育、就労等に関する総合的な難病対策を確立するとともに、次の事項について特段の配慮がなされるよう強く要望する。
1 進行性化骨筋炎（FOP）、HTLV-1関連脊髄症（HAM）等、特定疾患治療研 究事業の指定を待つ疾患を早期に当該研究事業の対象とすること。
2 小児慢性特定疾患治療研究事業については、昨年11月の児童福祉法改 正に当たっての衆参両議院厚生労働委員会附帯決議の趣旨に基づき、安心 して継続した治療が受けられるよう成人の難病対策との連携を図り、年齢 制限のない制度として整備すること。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
平成17年10月 日
佐 賀 県 議 会
衆議院議長 河 野 洋 平 様
参議院議長 扇 千 景 様
内閣総理大臣 小 泉 純一郎 様
厚生労働大臣 尾 辻 秀 久 様
財務大臣 谷 垣 禎 一 様
文部科学大臣 中 山 成 彬 様
以上、意見書を提出する。
平成17年10月5日
提出者 全議員
佐賀県議会議長 原 口 義 己 様
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