(2)指定難病に係る疾病名の変更
令和6年4月1日から指定難病に係る疾病名が以下のとおり変更されます。
| 告示番号 | 旧病名 | 新病名 |
|---|
| 54 | 成人スチル病 | 成人発症スチル病 |
| 121 | 神経フェリチン症 | 脳内鉄沈着神経変性症 |
| 123 | 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症 | HTRA1関連脳小血管病 |
| 126 | ペリー症候群 | ペリー病 |
| 167 | マルファン症候群 | マルファン症候群／ロイス・ディーツ症候群 |
(3)指定難病に係る診断基準及び重症度分類等の改正
指定難病の一部について、最新の医学的知見を踏まえることや専門用語をわかりやすくすること等の理由により、診断基準及び重症度分類の改正が行われ、令和6年4月1日以降に行われる支給認定から適用されます。
(1)～(3)については、以下のファイルをご覧ください。
（令和5年10月30日付け健生発1030第1号厚生労働省健康・生活衛生局長通知）
(4)指定難病に係る臨床調査個人票の改正
上記(1)(2)(3)の改正等に伴い、すべての疾病の臨床調査個人票の改正が行われ、令和6年4月1日から適用されます。
改正後診断基準では、新たな検査項目が必要となる場合がありますので、適用後は改正後の臨床調査個人票を使用してください。
臨床調査個人票の改正内容、改正理由については、以下のファイルをご覧ください。
R5.11.28「指定難病に係る臨床調査個人票について」の改正について 
（PDF：1.16メガバイト）
（令和5年11月28日付け健生難発1128第1号厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課長通知）
改正後の診断基準等及び臨床調査個人票
新しい診断基準等及び臨床調査個人票の様式については以下のページから取得できます。