難病の患者に対する医療費助成制度については、平成27年1月1日に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」により、医療費の助成を行っています。助成を受けるためには、申請を行い、支給認定を受ける必要があります。
※お知らせ お持ちの健康保険証は処分せず、大切に保管してください。
今後の更新申請や変更手続き等で（ご家族様分を含めて）必要となる場合がありますので、保険者から発行される「紙の健康保険証」、「資格情報のお知らせ」または「資格確認書」は処分せず、「大切に保管」してください。
令和6年4月1日から変更となる事項
(1)指定難病の対象疾病の追加
令和6年4月1日から、難病医療費助成制度の対象疾病に、以下の3疾病が追加されます。
- MECP2重複症候群
- 線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。）
- TRPV4異常症
(2)指定難病に係る疾病名の変更
令和6年4月1日から指定難病に係る疾病名が以下のとおり変更されます。
| 告示番号 | 改正前 疾病名 | 改正後 疾病名 |
|---|
| 54 | 成人スチル病 | 成人発症スチル病 |
| 121 | 神経フェリチン症 | 脳内鉄沈着神経変性症 |
| 123 | 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症 | HTRA1関連脳小血管病 |
| 126 | ペリー症候群 | ペリー病 |
| 167 | マルファン症候群 | マルファン症候群／ロイス・ディーツ症候群 |
詳しくは、厚生労働省HP「指定難病」
（外部リンク）をご覧ください。
医療費助成開始日の前倒し
難病法の改正により、令和5年（2023年）10月1日からは、指定医が「重症度分類を満たしていることを診断した日」まで医療費助成の開始日を遡ることが出来るようになりました。
医療費の助成を受けられる方
医療費助成の支給認定を受けるためには、以下の(1),(2)のいずれも満たす必要があります。
(1) 指定難病(厚生労働省令で定められた疾患)にり患している方で、次のいずれかを満たしている方
・厚生労働大臣が定める診断基準、重症度分類を満たす方
・重症度分類を満たしていない場合でも、指定難病に係る月ごとの医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が申請月以前の12か月間に3月以上ある場合 
軽症高額該当のご案内（令和5年10月～） （PDF：187.8キロバイト）
(2) 住民票が佐賀県内にある方
※ 厚生労働大臣が定める基準を満たすかどうかは、主治医にご相談ください。
※ 各指定難病の診断基準及び重症度分類は、厚生労働省HP（外部リンク）をご覧ください。
医療給付の内容
- 医療費助成の開始日は、指定医が「重症度分類を満たしていることを診断した日」からです。ただし、遡ることが出来る期間は原則として申請日から1ヶ月前までです。
- 医療費助成の対象となる医療費は、認定された疾患及びその疾患に付随して発現する傷病に対する治療にかかる医療費のみです。
- 保険適用外の医療については助成の対象となりません。また、入院時の食事療養費についても全額自己負担となります。
- ひと月に負担する金額は、 利用した全ての指定医療機関(薬局・訪問看護ステーション含む)でかかった負担金を合算し、月額自己負担額までです。 詳しくは 月額自己負担限度額 （PDF：60.6キロバイト）をご覧ください。
- 月額自己負担上限額は、支給認定基準世帯員（※）の市町村民税額（所得割額）に応じて設定されます。
※ 自己負担上限月額を算定する際に基準となる世帯員のことをいい、受診者と同じ健康保険証に加入しているご家族のことを指します。
認定を受けた後の手続等について
（受給者証の使い方）
認定された指定難病で医療機関を受診される際は、必ず受給者証と自己負担上限額管理票を会計窓口に提示してください。
自己負担上限額管理票は保健福祉事務所で交付していますが、紛失や記入欄が不足する場合はこちらをご利用ください。
（変更申請）
病名、自己負担上限額の特例に関する事項、世帯内の難病・小児慢性特定疾病医療受給者の有無を変更する場合は、管轄の保健福祉事務所で申請を行ってください。
・ 特定医療費(指定難病)支給認定申請書(変更)（様式第5号） （PDF：96.8キロバイト）
1か月ごとの指定難病の医療費総額（10割分）が5万円を超える月が、年間6回以上ある場合、自己負担上限額が軽減される場合があります。
・特例についての説明： 高額かつ長期の案内 （PDF：403.9キロバイト）
・様式： 医療費証明書（様式第10号） （PDF：147.1キロバイト）
（変更の届出）
氏名、住所、保険証、支給認定基準世帯員に変更があった場合は速やかに管轄の保健福祉事務所に届け出てください。
・ 特定医療費(指定難病)受給者証等記載事項変更届（様式第6号） （PDF：114.8キロバイト）
受給者証の返還について
治癒、死亡等で受給者の資格がなくなったとき、県外に転出したときは、「返還届(様式第7号)」に受給者証を添付し、管轄の保健福祉事務所へ返還してください。
・ 返還届(様式第7号) （PDF：115.4キロバイト）
新規申請に必要な書類
新規申請に必要な書類は以下のとおりです。
健康保険証の種別等（国民健康保険や、社会保険等）により必要となるものが異なりますので、不明な点がありましたら管轄の保健福祉事務所にお問い合わせください。
【提出書類】
(1) (様式第1号)特定医療費(指定難病)申請書【新規】 （PDF：210.7キロバイト）
別添 臨床調査個人票情報の研究等への利用についての同意書 （PDF：364キロバイト）の内容を確認の上、申請してください。
(2) 臨床調査個人票(厚生労働省HPへリンク（外部リンク）) （全員）
「難病指定医」として都道府県等から指定を受けた医師が記入する必要があります。難病指定医以外が記入した臨床調査個人票は無効です。
(3) 高額療養費に係る同意書 （PDF：69.9キロバイト） （健康保険証が国保、国保組合の方のみ）
(4) 「紙の健康保険証の写し、資格情報のお知らせの写し、資格確認書の写し、マイナポータルからダウンロードした資格確認画面を印刷した書類」から1点（全員）
(5) 令和5年度市(町)県民税所得課税証明書 （健康保険証が被用者保険で被保険者が住民税非課税の方、国保組合の方のみ）
令和6年7月1日以降に新規申請をされる場合は、令和6年度の市(町)県民税所得課税証明書をご準備ください。
(6) 公的年金等の証書
(7) 世帯全員が記載されている住民票 （健康保険証が国保、国保組合、後期高齢の方のみ。続柄は記載必要、本籍とマイナンバーは記載不要）
(8) マイナンバーを確認できる書類( マイナンバーに関するチラシ （PDF：297.6キロバイト））
(9) 同じ世帯内に他の難病医療費助成受給者又は小児慢性特定疾病医療受給者がいることを証明する書類（受給者証の写し等） （該当者のみ）
(10) 医療費内訳証明書（様式第12号） （PDF：87.4キロバイト） （「軽症高額該当」として新規申請される方のみ）
※ （4）健康保険証相当の情報が確認できる書類の写し、（5）市(町)県民税所得課税証明書、（8）マイナンバーの提出について、加入する健康保険証が国保、国保組合、後期高齢の方は、住民票上の世帯内で同一の健康保険証に加入している方全員分をご準備ください。
「指定医」・「指定医療機関」について
「指定医」について
新規申請に必要な「臨床調査個人票【新規用】」を作成できるのは、 「難病指定医」として都道府県から指定を受けた医師に限られます。難病指定医以外が記入した臨床調査個人票は無効となります。
※ 県外の医療機関に在籍する難病指定医については、各都道府県又は医療機関に直接お問い合わせください。
「指定医療機関について」
医療費の助成対象となるのは、都道府県から指定された指定医療機関(医療機関・薬局・訪問看護ステーション)で行った治療に限られます。指定医療機関でない医療機関で行った治療については、対象になりません。
特定医療費(指定難病)支給認定申請書に、受診を希望する医療機関を記入する際には、 指定医療機関として指定を受けているか確認してください。
※ 県外の指定医療機関については、各都道府県又は医療機関に直接お問い合わせください。
【指定医療機関のみなさまへ】
令和6年度更新後発行の受給者証より、順次、医療機関名の記載を、いままでの個別医療機関名の記載から、包括的記載（個別名をかかないもの）に変更しています。県の指定を受けた指定医療機関であれば、これまでどおり受給者証を使用できます（取り扱いに変更はありません）。
詳しくは、指定難病受給者への指定医療機関の変更手続が不要となります にてご確認ください。
申請書類の提出先及び問合せ先
| | お住まいの市町 | 郵便番号 | 所在地 | 電話番号 |
|---|
| 佐賀中部保健福祉事務所 | 佐賀市、多久市、小城市、 神埼市、吉野ヶ里町 | 849-8585 | 佐賀市八丁畷町1-20 | 0952-30-1673 |
| 鳥栖保健福祉事務所 | 鳥栖市、基山町、上峰町、みやき町 | 841-0051 | 鳥栖市元町1234-1 | 0942-83-3579 |
| 唐津保健福祉事務所 | 唐津市、玄海町 | 847-0012 | 唐津市大名小路3-1 | 0955-73-4187 |
| 伊万里保健福祉事務所 | 伊万里市、有田町 | 848-0041 | 伊万里市新天町122-4 | 0955-23-5186 |
| 杵藤保健福祉事務所 | 武雄市、鹿島市、嬉野市、大町町、 江北町、白石町、太良町 | 843-0023 | 武雄市武雄町昭和265 | 0954-22-2105 |