特定医療費(指定難病)医療費助成制度についてお知らせします

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 難病の患者に対する医療費助成制度については、平成27年1月1日に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」により、医療費の助成を行っています。助成を受けるためには、申請を行い、支給認定を受ける必要があります。



難病患者や医療機関の方向け(新規・変更・更新申請、医療費の償還払請求に関する申請や、受給者証に関する問合せ先)

 受給者証や医療費の償還払請求に関する申請や問合せは、以下へご連絡ください。

  管轄する市町名 郵便番号 所在地 電話番号
 佐賀中部保健福祉事務所 
 佐賀市、多久市、小城市、神埼市、 吉野ヶ里町 849-8585  佐賀市八丁畷町1-20
 0952-30-1673 
 鳥栖保健福祉事務所
 鳥栖市、基山町、上峰町、みやき町
 841-0051 鳥栖市元町1234-1 0942-83-3579
 唐津保健福祉事務所
 唐津市、玄海町
 847-0012 唐津市大名小路3-1 0955-73-4187 
 伊万里保健福祉事務所
 伊万里市、有田町
 848-0041 伊万里市新天町122-4  0955-23-5186 
 杵藤保健福祉事務所
 武雄市、鹿島市、嬉野市、大町町、 江北町、白石町、太良町  843-0023 武雄市武雄町昭和265 0954-22-2105


医師や医療機関の方向け(指定医や指定医療機関に関する申請や、問合せ先)

 以下ページをご参照ください。


令和8年(2026年)4月1日から変更となった事項

(1)指定難病診断基準等及び臨床調査個人票の改正

○令和8年(2026年)4月1日から、以下3疾病の臨床調査個人票が改正されました。
  • 038 スティーヴンス・ジョンソン症候群
  • 039 中毒性表皮壊死症
  • 116 アトピー性脊髄炎

○令和8年(2026年)4月1日から、以下1疾病の診断基準等が改正されました。
  • 116 アトピー性脊髄炎

(2)疾病名の変更

 令和8年(2026年)4月1日から指定難病に係る疾病名が以下のとおり変更されました。
 告示番号改正前 疾病名 改正後 疾病名
154睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症

  

 令和8年4月1日時点の診断基準、臨床調査個人票については、厚生労働省HP「指定難病」別ウィンドウで開きます(外部リンク)をご覧ください。



医療費助成を希望される方(受給者証の交付を希望される方)へ

 医療費助成の支給認定を受けるため(受給者証の交付を受けるため)には、以下の(1),(2)のいずれも満たす必要があります。 

(1) 指定難病(厚生労働省令で定められた疾患)にり患している方で、次のいずれかを満たしている方

  ・厚生労働大臣が定める診断基準、重症度分類を満たす方(※1)(※2)

  ・重症度分類を満たしていない場合でも、指定難病に係る医療費総額(10割分)が33,330円を超える月が申請月以前の12か月間に、3月以上ある場合  軽症高額該当の御案内 別ウィンドウで開きます(PDF:187.2キロバイト)


(2) 住民票が佐賀県内にある方


※1:厚生労働大臣が定める基準を満たすかどうかは、主治医にご相談ください。

※2:各指定難病の診断基準及び重症度分類は、厚生労働省HP別ウィンドウで開きます(外部リンク)をご覧ください。


 医療費助成の内容 

 医療費の助成対象となるのは、支給認定を受けた疾病に対する、都道府県等の長から指定された指定医療機関(病院・診療所・薬局・訪問看護ステーション等)で行った治療に限られます。
 指定医療機関でない医療機関で行った治療については、対象になりません。
 佐賀県内の指定医療機関については、難病医療費助成制度の指定医療機関及び指定医の指定を行いました別ウィンドウで開きますで確認できます。
 県外医療機関については、各都道府県または医療機関に直接お問い合わせください。

 医療費助成の対象疾患について 

 令和7年4月1日以降、医療費助成制度の対象となる疾患は348疾患となりました。
 詳しくは、厚生労働省HP別ウィンドウで開きます(外部リンク)をご覧ください。

 医療費助成の内容 

  • 医療費助成の開始日は、指定医が「重症度分類を満たしていることを診断した日」からです。ただし、遡ることが出来る期間は原則として申請日から1ヶ月前までです。
  • 医療費助成の対象となる医療費は、認定された疾患及びその疾患に付随して発現する傷病に対する治療にかかる医療費のみです。
  • 保険適用外の医療については助成の対象となりません。また、入院時の食事療養費についても全額自己負担となります。
  • ひと月に負担する金額は、 利用した全ての指定医療機関(薬局・訪問看護ステーション含む)でかかった負担金を合算し、月額自己負担額までです。
  • 月額自己負担上限額は、支給認定基準世帯員(※3)の市町村民税額(所得割額)に応じて設定されます。 

   ※3:自己負担上限月額を算定する際に基準となる世帯員のことをいい、受診者と同じ健康保険証に加入している家族のことを指します。


 特定医療費(指定難病)医療費助成における自己負担上限額(月額)一覧表   単位:円

 階層区分(上限額区分) 階層区分の基準
一般  高額かつ長期人工呼吸器装着 
 生活保護 -0 0 0 
 低所得1(※4) 市町村民税非課税(世帯):本人年収826,500円以下(※5)2,500 2,500 1,000 
 低所得2(※4) 市町村民税非課税(世帯):本人年収826,500円超(※5)5,000 5,000 1,000 
 一般所得1(※4) 市町村民税課税:71,000円未満(※6)10,000 5,000 1,000 
 一般所得2(※4) 市町村民税課税:71,000円以上251,000円未満(※6)20,000 10,000 1,000 
 上位所得 市町村民税課税:251,000円以上(※6)30,000 20,000 1,000 

 

 ※4:受給者証等における実際の表示は算用数字(1、2)ではなく、ローマ数字で表示されます。

 ※5:非課税の場合は、受給者の年収により算定する。

 ※6:課税の場合は、被用者保険に加入する者は「被保険者の市町村民税所得割額」で算定し、被用者保険以外の保険に加入する者は「加入している世帯全員分の市町村民税所得割額」で算定する。



 特定医療費(指定難病)受給者証の使い方
 認定された指定難病で医療機関を受診される際は、必ず受給者証と自己負担上限額管理票を会計窓口に提示してください。
 自己負担上限額管理票は保健福祉事務所で交付していますが、紛失や記入欄が不足する場合はこちらをご利用ください。
  ・ 自己負担上限額管理票(ダウンロード用) 別ウィンドウで開きます(PDF:333.5キロバイト)

 
 

申請手続きについて

新規申請に必要な書類

  新規申請に必要な書類(以下)を揃えて、管轄の保健福祉事務所へ申請してください。
  ただし、加入している医療保険の種別(国民健康保険や、社会保険など)によって、必要書類が異なります。
  ご不明な点がありましたら、管轄の保健福祉事務所へお問い合わせください。

【新規申請に必要なもの】 

(1)  (様式第1号)特定医療費(指定難病)申請書【新規】 別ウィンドウで開きます(PDF:259.5キロバイト) 【全員必要】

  別添  (様式第1号別添)臨床調査個人票情報の研究等への利用についての同意書.pdf 別ウィンドウで開きます(PDF:336.1キロバイト)の内容を確認の上、申請してください。



(2) 臨床調査個人票(厚生労働省HP「指定難病」別ウィンドウで開きます(外部リンク)) 【全員必要】

  新規申請に必要な「臨床調査個人票【新規用】」を作成できるのは、都道府県等の長から「難病指定医」として指定を受けた医師に限られます。

  難病指定医以外の者が作成した臨床調査個人票は無効となります。

  佐賀県内の医療機関に在籍する難病指定医については、難病医療費助成制度の指定医療機関及び指定医の指定を行いました別ウィンドウで開きますで確認できます。 

  県外医療機関に在籍する難病指定医については、医療機関に直接お問い合わせ、または、各都道府県にお問い合わせください。



(3)  臨床調査個人票疾患別添付資料一覧 別ウィンドウで開きます(PDF:283.6キロバイト)【該当する疾患で申請する者のみ】

  申請する疾患によっては、検査結果資料(CT画像、MRI画像や内視鏡検査結果報告書など)を添付いただく必要があります。



(4) 申請者本人のマイナンバーを確認できる書類【全員必要】※

  郵送申請する場合は、書類の写しを添付してください。

  なお、「マイナンバーカード」の写しを添付する際には、両面の写しを添付してください。

   【具体的な書類】

   ・「マイナンバーカード」や「マイナンバー付き住民票と運転免許証のセット」

   ・「マイナンバー付き住民票とパスポートのセット」

  ただし、本人以外の方が代理で提出する場合には、追加で書類の提供が必要となります。

  追加で必要となる書類の詳細はこちら



(5) 申請者本人の加入している医療保険の資格情報が確認できる書類【全員必要】※

  マイナンバーを提出することにより、提出を省略することができます。

   【具体的な書類】

   ・「資格確認書の写し」

   ・「マイナポータルからダウンロードした資格確認画面を印刷した書類」



(6) 申請者本人の所得の状況が確認できる書類【全員必要】※

  マイナンバーを提出することにより、提出を省略することができます。

   【具体例な書類】

    ・市町が発行する「所得(非)課税証明書」

    ・「生活保護受給証明書(生活保護受給者の場合)」



(7) 住民票謄本(全世帯員が記載された住民票)【加入している医療保険が後期高齢・市町国保・国保組合の方のみ】

  加入している医療保険が後期高齢・市町国保・国保組合の方においては、世帯員が1人である場合でも、その確認のために「謄本」が必要となります。

  なお、世帯主との続柄の記載は必要ですが、本籍の記載は不要です。



(8) 公的年金の証明書【公的年金(遺族年金・障害年金・特別児童扶養手当等)を受給している方のみ】

  郵送申請する場合は、証明書の写しを添付してください。



(9) 同一世帯に、「指定難病」又は「小児慢性特定疾病」の医療受給者がいることを証明する書類 【同一世帯に対象者がいる方のみ】

   【具体的な書類】

   ・対象者の「受給者証の写し」など



(10)  (様式第8号)医療費内訳証明書 別ウィンドウで開きます(PDF:87.5キロバイト)【「軽症高額該当」として新規申請する者のみ】



※:加入している医療保険が後期高齢・市町国保・国保組合の方のみ、住民票謄本上で同一世帯で、かつ、同一の医療保険に加入している家族の「(4)マイナンバーを確認できる書類」と「(5)加入している医療保険の資格情報が確認できる書類」と「(6)所得の状況が確認できる書類」が必要です。ただし、家族のマイナンバーを確認できる資料の提出があれば、家族の「(5)加入している医療保険の資格情報が確認できる書類」と「(6)所得の状況が確認できる書類」は省略できます。


※:被用者保険の被扶養者の方のみ、被保険者(扶養者)の「(4)マイナンバーを確認できる書類」と「(5)加入している医療保険の資格情報が確認できる書類」と「(6)所得の状況が確認できる書類」が必要です。ただし、被保険者(扶養者)のマイナンバーを確認できる資料の提出があれば、被保険者(扶養者)の「(5)加入している医療保険の資格情報が確認できる書類」と「(6)所得の状況が確認できる書類」は省略できます。


 

医療費助成の支給認定を受けた(受給者証が交付された)場合

医療費の償還払請求について

 医療費助成の支給認定を受けると、管轄の保健福祉事務所から受給者証が交付されます。
 交付された受給者証に記載された有効期間の「始期」から「受給者証の交付を受けた日」までの間に、認定された指定難病の治療を受け、既に医療機関に対して医療費を支払っているものがある場合には、窓口で実際に支払った金額と、本来自己負担すべきだった金額(受給者証に記載の自己負担上限額)との差額分の還付を請求する(償還払請求する)ことができます。
 償還払請求に必要な書類(以下)を揃えて、管轄の保健福祉事務所へ請求してください。
 ご不明な点がありましたら、管轄の保健福祉事務所へお問い合わせください。

【償還払請求に必要なもの】 

  指定医療機関(病院や薬局)へ発行を依頼してください。

  この証明書は、請求する月において指定難病の治療を受けた全ての指定医療機関のものが必要です。

  証明書の不足が後から発覚した場合には、追加提出していただきます。

  なお、医療機関によっては、発行手数料が発生する場合がありますが、県での負担対象とはなりません。ご自身でご負担ください。

   <医療機関の方向け>

    記入例: 【記入例】(様式第10号)特定医療費(指定難病)証明書 別ウィンドウで開きます(PDF:262.2キロバイト)

    

(3) 受給者証の写し


(4) 振込先の口座情報を確認できる書類(通帳やキャッシュカードの写しなど)

  以下5点が確認できるものを提出してください。

  ・金融機関名

  ・支店名

  ・預金種別

  ・口座番号

  ・口座名義(カナ)




変更申請(病名変更や、自己負担上限額の減額特例による変更など)

 病名、自己負担上限額の減額特例による変更、同一世帯内の「指定難病」又は「小児慢性特定疾病」の医療受給者の有無を変更する場合は、管轄の保健福祉事務所に申請を行ってください。
 変更申請に必要な書類は以下のとおりです。
 ご不明な点がありましたら、管轄の保健福祉事務所へお問い合わせください。

【変更申請に必要なもの】


(2)申請内容を証する書類
  ・病名変更申請の場合には、新たな臨床調査個人票など
  ・自己負担上限額の減額特例による変更申請の場合には、「高額かつ長期」又は「人工呼吸器装着」を証する書類
  ・「指定難病」又は「小児慢性特定疾病」の医療受給者の有無が変更する場合は、それを証明する書類(受給者証の写しなど) 

■ 「高額かつ長期」による減額特例について
 支給認定を受けた指定難病に係る医療費総額(10割分)が5万円を超える月が、年間6回以上ある場合、自己負担上限額が軽減されます。
・減額特例についての説明: 高額かつ長期の御案内 別ウィンドウで開きます(PDF:299.7キロバイト)
・申請に必要な様式: (様式第10号)特定医療費(指定難病)証明書 別ウィンドウで開きます(PDF:241.7キロバイト)
・様式の記入例: 【記入例】(様式第10号)特定医療費(指定難病)証明書 別ウィンドウで開きます(PDF:262.2キロバイト)

■ 「人工呼吸器装着」による減額特例について
 支給認定を受けた指定難病により、(1)と(2)のいずれの要件も満たす方は、自己負担上限額が軽減されます。
 この特例に該当するかどうかは、主治医に相談されることをおすすめします。
【要件】
(1) 継続して常時生命維持管理装置を装着する必要があること
(2) 日常生活動作が著しく制限されていること

【要件を満たす具体例】
・気管切開口または鼻マスクもしくは顔マスクを介して、人工呼吸器を装着している神経難病等の患者
・体外式補助人工心臓を装着している末期心不全等の患者


変更届 (氏名変更、住所変更、医療保険や支給認定世帯員の変更など)

 氏名、住所、医療保険(健康保険証)や支給認定基準世帯員に変更があった場合は、速やかに管轄の保健福祉事務所に届け出てください。
 変更届に必要な書類は以下のとおりです。
 ご不明な点がありましたら、管轄の保健福祉事務所へお問い合わせください。


【変更届に必要なもの】
(1) (様式第6号)記載事項変更届 別ウィンドウで開きます(PDF:153.2キロバイト)

(2)届出内容を証する書類
  ・氏名や住所が変更した場合には、「戸籍や住民票」または「変更事項が記載されたマイナンバーカード」など


受給者証の返還について

 治癒、死亡等で受給者の資格がなくなったとき、県外に転出したときは、「返還届(様式第7号)」に受給者証を添付し、管轄の保健福祉事務所へ返還してください。
 ・ (様式第7号)返還届.pdf 別ウィンドウで開きます(PDF:118.8キロバイト)



委任状について

 各種申請・届の手続きにおいて、本人以外の方が申請等の手続きを代理で行う場合で、その者が法定代理人でない場合は、委任状が必要です。
  ・ 委任状(代理権の確認) 別ウィンドウで開きます(PDF:197.7キロバイト)


申請者の代理人が申請者のマイナンバーを提供する場合の留意点について

 各種申請・届の手続きにおいて、本人以外の方が申請等の手続きを代理で行う場合には、委任状等が必要となります。
 なお、代理で行う手続きがマイナンバーの関わるものである場合には、行政手続における特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律に基づき、「代理権の確認」及び「代理人の身元(実在)の確認」を実施することとなっていますので、追加書類の提供をお願いいたします。
  
 ■代理権の確認で必要となる追加書類
  確認のために、以下(1)~(3)のいずれかが必要となります。
  (1) 法定代理人の場合は、戸籍謄本その他資格を証する書類
  (2) 任意代理人の場合は、委任状
     ・  委任状(代理権の確認) 別ウィンドウで開きます(PDF:84キロバイト)
  (3) (1)(2)が困難であると認められる場合には、本人の資格確認書(原本)
  
 ■代理人の身元(実存)の確認で必要となる追加書類 

  確認のために、以下のいずれかが必要となります。

   ・ 代理人の個人番号カード、運転免許証、パスポートなど


このページに関する
お問い合わせは
(ID:34716)
佐賀県庁(法人番号 1000020410004) 〒840-8570  佐賀市城内1丁目1-59   Tel:0952-24-2111(代表)     
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