難病の患者（難病による障がいのある方を含む）の方やそのご家族の方からの悩みや不安等の相談について、難病相談支援員、保健師、就労支援員がお受けします。障害者手帳や障害年金等制度に関する情報提供、就労支援を行っています。
佐賀県が設置し、特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワークが県から委託を受けて運営しています。
〒840-0804 佐賀市神野東2-6-10
電話：0952-97-9632 FAX：0952-97-9634
E-mail：info@saga-nanbyo.com
（2）難病診療連携コーディネーター
難病診療連携拠点病院（佐賀大学医学部附属病院）に難病診療連携コーディネーターを配置し、相談窓口を開設しています。療養に関する相談、在宅ケア、医療や入院先について等患者・家族の方、医療関係者の方等の相談を受けています。
相談方法：電話（0952-34-3605）
相談日時：月曜～金曜日 午前9時～午後4時
（3）医療相談
保健福祉事務所で、難病に関する専門の医師、看護師、社会福祉士等による相談事業を行っています。病気の理解や不安の軽減、療養生活に関する相 談等を行っています。
佐賀中部保健福祉事務所：0952-30-1673
鳥栖保健福祉事務所 ：0942-83-3579
唐津保健福祉事務所 ：0955-73-4187
伊万里保健福祉事務所 ：0955-23-5186
杵藤保健福祉事務所 ：0954-22-2105
医療費について
（1）特定医療費（指定難病）の助成について（窓口：保健福祉事務所）
指定難病と診断された方で、症状が一定程度以上など要件を満たす場合は医療費助成を受けることができます。
（2）小児慢性特定疾病医療費の助成について（窓口：保健福祉事務所）
小児慢性特定疾病にかかっており、厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度である18歳未満の児童等は医療費助成を受けることができます。
（3）その他障害児（者）への医療サービス
福祉サービスについて
（1）障害福祉サービスについて
平成25年4月に施行された障害者総合支援法で障害者の範囲に「難病等の方々」が加わりました。
対象疾患に該当すれば、障害者手帳等の所持の有無にかかわらず、必要と認められた障害福祉サービスの受給が可能です。
（一部、身体障害者手帳のない難病の患者さんが利用できないサービスがあります。）
- 受給できるサービスは調査によって決定されます。年齢、所得、支援区分によってサービスが該当しない場合があります。
- サービスによっては利用者負担があります。
※介護保険給付の対象となる方のうち、サービスの内容や機能から障害福祉サービスに相当する介護保険サービスがある場合は、原則、介護保険サービ
スに係る保険給付を優先して受けることになっています。
（2）さがサポセンターいきいき館（佐賀県在宅生活サポートセンター）
（外部リンク）
（3）障害者手帳について
（4）重症難病患者さんが利用できるサービスについて
在宅で療養されている重症の難病の方が、介護を担う方の休息（レスパイト）等の理由により、一時的に在宅での介護等を受けられなくなった場合
に、県が契約した医療機関に一時的に入院することができるよう、難病医療コーディネーターが医療機関と調整します。
人工呼吸器を装着していることについて特別の配慮を必要とする難病の患者に対して、診療報酬において、訪問看護療養費を算定できる回数を超え
る訪問看護について、患者1人あたり年間260回を限度として利用できる事業です。
（5）県立施設の使用料減免について
県では、難病患者の社会参加の一層の推進を図るため、次の県立施設の観覧料等を障害者手帳所持者と同様に免除されます。
利用の際は、施設の窓口で、特定医療費（指定難病）受給者証又は障害福祉サービス受給者証のご提示をお願いします。
(2) 佐賀県難病相談支援センター（外部リンク）
佐賀県難病相談支援センターに就労支援員を2名配置し、就労に関する相談等を行っています。
(3) 難病患者就職サポーター
ハローワーク佐賀の専門援助部門に「難病患者就職サポーター」が配置されており、難病の患者の就労に関する相談を行っています（月10日）。
毎週木曜日は佐賀県難病相談支援センターにおいて、相談対応を行っています。（予約制）
電話：0952-24-4510（ハローワーク佐賀 専門援助部門）
(4) 佐賀県産業保健総合支援センター （外部リンク）
難病等疾病の治療と職業生活との両立を促進するため、相談対応や医療機関等と連携した職場と患者（労働者）との調整支援等を無料で行ってい
ます。
(5) 佐賀県難病患者就労支援事業所等登録制度
難病に対する理解や難病患者の就労支援に積極的に取り組もうとする事業所等を登録し、専門的な助言を行うことにより、事業所等における難病患者
の就労を促進することを目的として、就労支援事業を行っています。
佐賀県難病患者就労支援事業所等登録制度実施要綱 （PDF：582キロバイト）
（令和6年11月20日現在 登録事業所数：126事業所）
患者・家族会、つどいについて
（1）佐賀県内で活動する患者・家族会
患者家族会は、医療講演会、交流会、会報の発行等の活動を行っています。
県内にある患者会等は次のとおりです。
詳しくは佐賀県難病相談支援センター（患者・家族会のページ）（外部リンク）（0952-97-9632）にお問い合わせください。
- 全国パーキンソン病友の会 佐賀県支部
- 全国膠原病友の会 佐賀県支部
- 九州IBDフォーラム 佐賀IBD縁笑会（炎症性腸疾患）
- 日本ALS協会 佐賀県支部
- 脊柱靭帯骨化症友の会 佐賀県支部 骨ほねクラブ
- 公益社団法人日本てんかん協会佐賀県支部
- 一般社団法人ぷらむ佐賀（高次脳機能障害）
- 佐賀県腎臓病協議会
- 公益財団法人 日本オストミー協会佐賀県支部
- きらめき会（疾患問わない）
（2）保健福祉事務所開催のつどい
鳥栖保健福祉事務所、伊万里保健福祉事務所で定期的に患者・家族のつどいを開催しています。
患者・家族会が出張して、各地区で交流会を開催する場合もあります。お近くの保健福祉事務所にお問い合わせください。
佐賀中部保健福祉事務所：0952-30-1673
鳥栖保健福祉事務所 ：0942-83-3579
唐津保健福祉事務所 ：0955-73-4187
伊万里保健福祉事務所 ：0955-23-5186
杵藤保健福祉事務所 ：0954-22-2105
（3）佐賀県難病相談支援センター（外部リンク）
佐賀県難病相談支援センターでは、仲間づくり、情報交換を目的とした交流会、患者会の活動・発足支援を行っています。
緊急時・災害時のために
（1）避難行動要支援者名簿
災害が発生した際に、自力で避難することが困難な「避難行動要支援者」に対して、避難等の手助けや安否確認、避難所での配慮が、地域の中で素早
く、安全に行われるようにするための名簿です。
詳しくはお住まいの市町の福祉担当にお問い合わせください。
（2）災害対策・災害時対応ノート
指定難病等で人工呼吸器等を使用している方の災害時の備えの啓発資料として作成したものです。
いざという時に必要な準備や情報を確認するためにご使用いただけます。
また、避難行動要支援者個別支援計画作成のための参考資料として活用ください。
（3）緊急医療・支援手帳
難病の患者の方が、緊急時や災害時に医療機関等で提示することにより、その方に必要な支援が伝わるようにするための手帳です。
連絡先の記載や持出の必要な物品リスト等の情報もあり、災害時にも役立つ手帳となっています。
配布は各保健福祉事務所にて行っています。
その他の情報について
（1）難病情報センター（外部リンク）
難病情報センターでは、厚生労働省が難治性疾患克服研究事業の対象としている疾患の解説や各種制度の概要及び各種相談窓口、連絡先等の情報を
提供しています。
（2）佐賀県パーキングパーミット制度
駐車スペースの適正な利用を確保するため、身体に障がいのある方、高齢者、妊産婦、難病患者等のうち、「歩行が困難な方」に許可証を交付してい
ます。
（3）さがすたいる（外部リンク）
「誰でも、どこでも、困らない、やさしいまちのスタイル」
（4）歯と口腔の健康づくり
県では難病患者の皆さんの歯と口腔の健康づくりをお手伝いするため、各保健福祉事務所において、「歯科保健相談」を実施しています。
難病ハンドブック
難病に関する制度や保健福祉サービスについてまとめたハンドブックです。
「医療費」「年金・手当・共済制度」「障害者手帳」「福祉・介護等サービス」「就労」等の情報を掲載しています。
難病ハンドブック